Un resumen para empezar!
Hola...
No estoy en un buen día...en un buen mes...en un buen año...
Mejor vayamos por partes, como dijo jack el destripador: me llamo Esther, tengo 29 años, soy relojera desde hace 7 años (de lupa, pinzas y bata blanca), tiradora de precisión desde hace 14 años y ahora llevo un año y 3 meses en una aventura, lo prefiereo llamar así, que nunca creía que tendría que pasar...la aventura de ser una mujer que de la noche a la mañana ( vaaaaale...fueron 2 meses pero ni los ví) ,pasa de no pasar desapercibida por tener una melena escandalosamente bonita (lo se ahora que la hecho de menos y de más) a no pasar desapercibida por ser una bolita de billar...total y absolutamente calva.
El dia 15 de octubre me dí cuenta que se me caía el pelo..saque un mechón en la ducha pero no le dí importancia, pensé sólo en que en octubre se nos cae el pelo más...la caída de la hoja. Si soy buena en las fechas es porque me paso el dia poniendo relojes en dia y hora...también estaba metida en calendario de competiciones tan alto en ese momento que era a tirada semanal en diversos puntos de España y Francia...y también porque en esos momentos tenía algo que me ilusionaba mucho y acababa de empezar.
Pero a la semana alerté a mi médico, Jordi, de que me pasaba algo raro porque tenia una caida de pelo muy...grave? nose...nos vimos a los 10 dias de caida y ya tenia claros en los laterales de la cabeza...me afectaba el humor, allí empezó el huracán.
Primero no te alertas e intentas estar tranquila...eso tiene que ayudar...y empiezan las analíticas de sangre con toooooooodos los nombres raros que pocas veces oimos, y todavia menos leemos ...y mientras esperas los resultados ves que todo continua...como yo lo nombre continuaba en "caida libre". Mi humor iba de mal en peor...me dí cuenta que en casa aparecían una especie de "bolas giratorias del desierto" pero hechas de mi propio pelo...que en la cama parecía que había limpiado el cepillo del pelo...que la ducha se opturaba cada día...que la cosa iba a más...que la raya del pelo cada día era mas ancha, cada día...y eso me empezo a hundir...
Los médicos, que en ese momento eran 3 (Jordi, su mujer Margi y el endocrino Alvarez-Marfany) seguían haciendome miles de pruevas sin parar...y entrando en alerta máxima (como los submarinos) cuando avisé que no tenía un pelillo en toooodo el cuerpo...socorrooooooooooooooooo...allí la pista de ski era neeeeeegriiiisma, to pa bajooooooooo!!
A quién acudes...o mejor...acudes?
Me refugié en pocas cosas y todavía menos personas, cada uno en un momento duro de la vida actua de la manera mas inesperada...y yo no soportaba, no lo hago, que me vean llorar...así que la persona que menos se merecía mi desprecio tube que mentirle para que se alejara de mí, me iban a hacer una resonancia magnética craneal contrastada (ole) para descartar un tumor en la hipófisis (ole ole) y antes de saber nada mi planteamiento fue: espero el resultado...si es que no tengo nada seguiré con las mil pruevas y con un humor de perros (bueno, de perras reglosas y en celo)...o sale que tengo algo y tiro todavia más de él...en los dos casos sigo hundiendo a esa persona que esta en un momento profesional duro y decisivo...sí, le mentí con toda mi cara y espalda para alejarlo, me hubiera sentido culpable de que intentara tenerme siempre animada y bien cuando yo no le podia ni escuchar...no me arrepiento, creo que fue lo mejor (pero lo siento).
Supongo que habeis hechado en falta algo...padres!!! Han sido un apoyo perfecto...y cuando no lo han hecho bien se lo he dicho (a veces tranquila a veces desesperada marraneando) pq es muy difícil tratar a alguien con algo así...para unos padres ver como tu hija esta a 200km sola (con amigos pero sola) con una enfermedad que primero no saben cual es y después que es rarita...rarita del cagar...no tiene que ser fácil, y más cuando saben que yo tengo un caracter muy fuerte (para los que creen es esto soy tauro, cornua!) y que me cuesta pedir ayuda.
viernes, 8 de enero de 2010
Un mal dia...1 X 2009
Camp de roses…
Sembla que la gent no se’n adoni..és obvi ...si estàs malalt, per molt que intentis dissimular amb humor negre o rient-te de la situació ...no estàs be...no...no és un camp de roses la vida d’algun que esta com jo...
No és per que la meva malaltia sigui greu per morir-se...sinó per que físicament és un canvi molt dur de sobre portar, i encara no se sí reversible...i com no m’he de morir la gent es pensa que estic bé...i no es així...però no ho veuen...només veuen una noia mig calva, amb la cara de pa per la corti i que intenta somriure tant com pot, que s’intenta arreglar...que intenta sortir i divertir-se però no és un camp de roses.
A la feina és el moment més dur...impossible de sobre portar, em passo 8 hores quasi be sola...el cap roda més ràpid que la noria que tinc pels rellotges...no és un camp de roses.
No puc...cada dia aixecar-me és un món...un no poder amb la meva ànima i haver de fer-ho..sense mirar-te gaire al mirall per no recordar com estàs...sense mirar-te gaire les pastilles que t’has de prendre...les del matí, ara en són 5, me les preparo el dia abans així, com em prenc el cafè mirant les noticies i l’ordenador ni ho penso...no és un camp de roses.
Cada vegada que intento posar un rellotge en hora o donar-li corda...o polir-lo és un sacrifici, les ungles fan mal i es trenquen per tot arreu...ara no les porto de plàstic per gust...sinó per que sinó no podria seguir fent la meva feina tal i com toca...no és un camp de roses.
I quan faig el que més m’agrada, tirar, al agafar la carrabina noto com la punta dels meus dits fan mal per culpa de l’estat de les ungles...ni tant sols puc agafar bé un balí...per això porto les ungles postisses...per agafar els balins i poder seguir entrenant per Thai...no és un camp de roses.
I el que per sobre de tot intento és què els meus pares per res de món notin que jo tinc un mal o bon dia...per que ells al estar a distancia patirien més que jo mateixa...jo remunto ràpid...o ho intento, però ells no...no és un camp de roses.
No senyors no...no és un camp de roses el que ara està a punt de fer un any...sinó que es un camp d’espines.
01/10/2009.
Sembla que la gent no se’n adoni..és obvi ...si estàs malalt, per molt que intentis dissimular amb humor negre o rient-te de la situació ...no estàs be...no...no és un camp de roses la vida d’algun que esta com jo...
No és per que la meva malaltia sigui greu per morir-se...sinó per que físicament és un canvi molt dur de sobre portar, i encara no se sí reversible...i com no m’he de morir la gent es pensa que estic bé...i no es així...però no ho veuen...només veuen una noia mig calva, amb la cara de pa per la corti i que intenta somriure tant com pot, que s’intenta arreglar...que intenta sortir i divertir-se però no és un camp de roses.
A la feina és el moment més dur...impossible de sobre portar, em passo 8 hores quasi be sola...el cap roda més ràpid que la noria que tinc pels rellotges...no és un camp de roses.
No puc...cada dia aixecar-me és un món...un no poder amb la meva ànima i haver de fer-ho..sense mirar-te gaire al mirall per no recordar com estàs...sense mirar-te gaire les pastilles que t’has de prendre...les del matí, ara en són 5, me les preparo el dia abans així, com em prenc el cafè mirant les noticies i l’ordenador ni ho penso...no és un camp de roses.
Cada vegada que intento posar un rellotge en hora o donar-li corda...o polir-lo és un sacrifici, les ungles fan mal i es trenquen per tot arreu...ara no les porto de plàstic per gust...sinó per que sinó no podria seguir fent la meva feina tal i com toca...no és un camp de roses.
I quan faig el que més m’agrada, tirar, al agafar la carrabina noto com la punta dels meus dits fan mal per culpa de l’estat de les ungles...ni tant sols puc agafar bé un balí...per això porto les ungles postisses...per agafar els balins i poder seguir entrenant per Thai...no és un camp de roses.
I el que per sobre de tot intento és què els meus pares per res de món notin que jo tinc un mal o bon dia...per que ells al estar a distancia patirien més que jo mateixa...jo remunto ràpid...o ho intento, però ells no...no és un camp de roses.
No senyors no...no és un camp de roses el que ara està a punt de fer un any...sinó que es un camp d’espines.
01/10/2009.
miércoles, 6 de enero de 2010
4 I 2009
Otra caída de pelo..hoy toca hablar con los médicos...subir la corti y esperar que en una semana pare...
Pero...si puedo estar sana aunque sin pelo...luchar o no luchar...
Dejar que mi cuerpo decida cual tiene que ser su futuro (peludo o no) o seguir con un bombardeo químico que afecta a otros órganos?
Si todo esto se debe a un disgusto...estaré siempre así y todo me afectará...como darme el "lujo" del amor...si me sale mal otra vez hasta donde mi cuerpo se puede llegar a rebotar...
Mi cuerpo, mente y corazón tiran de tres cabos distintos cada uno para su lado: el cuerpo enferma y se revela contra sí mismo...la mente intenta estar serena...el corazón se cierra con una llave que ni yo sé donde está escondida...
30 XII 2009
Hola a todos una vez más! Pero por suerte se acaba el asqueroso 2009!!!!!!!!!
Es, sin duda, el año más duro de mi vida...en todos los sentidos...
Bueno, ayer tuve la última visita del año con los House, es decir, con el doctor Ferrando y Garcés...no os imaginais no bueno que es y lo que se agradece que tengas médicos amables, divertidos y que se preocupen por ti, uffffffffffffffffffffffff
Así que primero vi al Garcés en la Tecnon, que hace casi un añito que me lleva!! Y me comentó que está contento con la evolución, ya que ahora hasta tengo alguna pestañita que otra...y tengo cejas!!!jajajajaj!! Pero que todavía me queda mucho por andar...joer parece el Camino de Santiago!! Penitencia incluida!! Que tenga paciencia y que estoy siendo fuerte...qué remedio!!
En la analítica sólo extraño una cosa, que la ciclosporinemia (la prueva que mide la ciclosporina en la sangre, el inmunosupresor que hace 11 meses que tomo) no sale alta...que mi cuerpo no la absorbe bien...mi cuerpo esta como una cabra!!!!! Expulsa el pelo, no retiene la ciclosporina...
Pero por otro lado la cortisona la absorbo en extremis...por eso tengo el culo de aquí a Pamplona y la cara de pan de pagés de kilo!!!
Después vi al Ferrando y me comentó lo mismo así que tomaron una decisión: rebajar la cortisona a 10mg y la ciclosporina de 150mg a 200mg, ya que la absorvo muy bien y no me da efectos secundarios...pero vale una passsssssssssta!!!
Me da igual, prefiero pagar que no la cara de luna llena y la pesadez de piernas, el temblor de manos...pero intento que no en el curro...las taquicardias...etc...
Así que lo dicho, dentro de mes y medio tengo que volver con una nueva analítica de control, espero desincharme un poco al bajar la queridisima corti y...no se...a siiiiiiiiiii!!!
DESEAROS A TODOS UN AÑO 2010 LLENO DE SALUD FÍSICA, MENTAL Y...SEXUAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ÁNIMOS A TODOS LOS QUE PASÁIS MOMENTOS XUNGOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muaksssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
Es, sin duda, el año más duro de mi vida...en todos los sentidos...
Bueno, ayer tuve la última visita del año con los House, es decir, con el doctor Ferrando y Garcés...no os imaginais no bueno que es y lo que se agradece que tengas médicos amables, divertidos y que se preocupen por ti, uffffffffffffffffffffffff
Así que primero vi al Garcés en la Tecnon, que hace casi un añito que me lleva!! Y me comentó que está contento con la evolución, ya que ahora hasta tengo alguna pestañita que otra...y tengo cejas!!!jajajajaj!! Pero que todavía me queda mucho por andar...joer parece el Camino de Santiago!! Penitencia incluida!! Que tenga paciencia y que estoy siendo fuerte...qué remedio!!
En la analítica sólo extraño una cosa, que la ciclosporinemia (la prueva que mide la ciclosporina en la sangre, el inmunosupresor que hace 11 meses que tomo) no sale alta...que mi cuerpo no la absorbe bien...mi cuerpo esta como una cabra!!!!! Expulsa el pelo, no retiene la ciclosporina...
Pero por otro lado la cortisona la absorbo en extremis...por eso tengo el culo de aquí a Pamplona y la cara de pan de pagés de kilo!!!
Después vi al Ferrando y me comentó lo mismo así que tomaron una decisión: rebajar la cortisona a 10mg y la ciclosporina de 150mg a 200mg, ya que la absorvo muy bien y no me da efectos secundarios...pero vale una passsssssssssta!!!
Me da igual, prefiero pagar que no la cara de luna llena y la pesadez de piernas, el temblor de manos...pero intento que no en el curro...las taquicardias...etc...
Así que lo dicho, dentro de mes y medio tengo que volver con una nueva analítica de control, espero desincharme un poco al bajar la queridisima corti y...no se...a siiiiiiiiiii!!!
DESEAROS A TODOS UN AÑO 2010 LLENO DE SALUD FÍSICA, MENTAL Y...SEXUAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ÁNIMOS A TODOS LOS QUE PASÁIS MOMENTOS XUNGOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muaksssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
11 XI 2009
Hace mucho que no os escribo para contaros que pasa con los médicos...pero es que tuve una temporada pensando que ya os estaba cansando...pero me da igual!Si esto para mi es una maravillosa terapia (vomitas las cosas y luego te quedas megabien) pues os voy a seguir colgando cosas...a parte, si queréis leeis y sino no!! ;)
Pues eso, hace dos semanas, justo antes de la aventura de Bangkok, tuve tres médicos:el endocrino de la tecnon, el dematólogo Garces (House 1) y el tricologo particular Ferrando (House 2). Sorpresa general por el pelo que tengo, por que cuando se pone a salir se pone, eh!! Y tengo un 90% del cráneo cubierto..así que los tres se emocionaron!Pero la emoción les duro poquito, así como mis tiroides han remitido y ahora no tengo nada extraño (ningún alien localizado ni güaul)...tengo tooooooooooooooooodos los efectos secundarios (para mi putadillas pesadas) que te da la corti, para que os hagáis una idea y, si podéis, no la tomeis nunca, os diré que da: te inchas como un globo pq retienes líquidos (puedo hacer yo solita el trasbalse del Ebro), tienes dolores musculares, falta de fuerza en los brazos (mi carabina son 5 kilitos...mmmm que gustitooooo), dolores de estomago pq provoca micro ulceras...eso si, todo eso es por más de tres meses de toma...llevo 5 coñeeeeeeeeeee!!!
Pues eso, que se miran la analítica y ven un valor raro...que mi medico de Andorra también le extraño...mmmm...eso que debe ser..mmmm...ah!! Claro:resulta que tengo afición (como otra cualquiera de la vida) a fabricar piedras...que tengo un complejo de cantera que te cagas...así que lo más posible es que después de dos cólicos de riñón (si, es como un parto) y uno de glándula salival (no miento, cree una piedrecilla en una glándula salival, y me enteré pq un día me levante como una ardilla, con un carrillo todito cargao ya que habia obstruido la salida de la saliva y se me había aculumado...pa'vernos matao) ahora puede ser que tenga en la vesícula...y encima tengo todos los símptomas y yo sin saberlo...hay que joderse oiga!!
Buenooooo...ahora una eco y veremos...a mi lo que me preocupaba era a ver que hacíamos con la medicación: te rebajo un poco la corti y todo el resto igual...lo siento Esther (yo más, gracias)...pero puedes hacer lo que quieras con el pelo que tienes...
Oeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! Así que al día siguiente me lo decolore y me di el gusto de ir de rubia platino por una vez en mi vidaaaaaaaaaa!!jajajajajja
Así que lo dicho, a esperar hasta el próximo 1 de diciembre para ver a los House a ver si me quitan la corti...la ODIOOOOOOOO...
Ánimos a todos para cualquier cosa que tengáis en mente en la vida, salud y que os toque la primi coño, que siempre ayuda!!!
HAsta luegoooooooooooooooooooooooo!!!!
Pues eso, hace dos semanas, justo antes de la aventura de Bangkok, tuve tres médicos:el endocrino de la tecnon, el dematólogo Garces (House 1) y el tricologo particular Ferrando (House 2). Sorpresa general por el pelo que tengo, por que cuando se pone a salir se pone, eh!! Y tengo un 90% del cráneo cubierto..así que los tres se emocionaron!Pero la emoción les duro poquito, así como mis tiroides han remitido y ahora no tengo nada extraño (ningún alien localizado ni güaul)...tengo tooooooooooooooooodos los efectos secundarios (para mi putadillas pesadas) que te da la corti, para que os hagáis una idea y, si podéis, no la tomeis nunca, os diré que da: te inchas como un globo pq retienes líquidos (puedo hacer yo solita el trasbalse del Ebro), tienes dolores musculares, falta de fuerza en los brazos (mi carabina son 5 kilitos...mmmm que gustitooooo), dolores de estomago pq provoca micro ulceras...eso si, todo eso es por más de tres meses de toma...llevo 5 coñeeeeeeeeeee!!!
Pues eso, que se miran la analítica y ven un valor raro...que mi medico de Andorra también le extraño...mmmm...eso que debe ser..mmmm...ah!! Claro:resulta que tengo afición (como otra cualquiera de la vida) a fabricar piedras...que tengo un complejo de cantera que te cagas...así que lo más posible es que después de dos cólicos de riñón (si, es como un parto) y uno de glándula salival (no miento, cree una piedrecilla en una glándula salival, y me enteré pq un día me levante como una ardilla, con un carrillo todito cargao ya que habia obstruido la salida de la saliva y se me había aculumado...pa'vernos matao) ahora puede ser que tenga en la vesícula...y encima tengo todos los símptomas y yo sin saberlo...hay que joderse oiga!!
Buenooooo...ahora una eco y veremos...a mi lo que me preocupaba era a ver que hacíamos con la medicación: te rebajo un poco la corti y todo el resto igual...lo siento Esther (yo más, gracias)...pero puedes hacer lo que quieras con el pelo que tienes...
Oeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! Así que al día siguiente me lo decolore y me di el gusto de ir de rubia platino por una vez en mi vidaaaaaaaaaa!!jajajajajja
Así que lo dicho, a esperar hasta el próximo 1 de diciembre para ver a los House a ver si me quitan la corti...la ODIOOOOOOOO...
Ánimos a todos para cualquier cosa que tengáis en mente en la vida, salud y que os toque la primi coño, que siempre ayuda!!!
HAsta luegoooooooooooooooooooooooo!!!!
9 IX 2009
Hola amigos y amigas de las Andorras y otras tierras!!!
Que tal el duro mes de septiembre...como yo no he hecho vacaciones igual de jo...que el agosto!
Bueno, pues si, ayer me tocaba ver al doctor Garcés y al Ferrando para ver como veían mis pelitos incipientes en plan cebra trasquilada y loca (como las amigas me habéis bautizado, gracias).
Pues bien, el doctor Ferrando es experto en tocología: que no es el arte de hacer tricot, sino la ciencia que estudia el cabello; y el tubo el honor de visitarme primero...después de mirarme el cráneo con mucha atención, preguntarme como iba el bello en el resto del cuerpo (que no hay naaaaaaaaaa) me dio la buena noticia que me reducía la dosis de sandimum neoral (la maravillosa ciclosporina) a 150mg al dia...para que os hagáis una idea es la dosis media que les dan a las personas que transplantan un órgano y quieren evitar el rechazo...soy mas normal!!! y también la dosis de dacortin, la cortisona, de 15 a 10mg diarios...oleeeeeeeeeeeeeee!!!
ahora viene lo bueno: que como ya había un primer rebrote de pelo real, la pelusilla no vale como animal de compañía, pues lo mejor es estimular mas el cuero cabelludo con injecciones de cortisona en la cabeza...para los que seáis profanos en la materia (y por toda la vida a poder ser) me acorde no muy cariñosamente de la tricologia y del inventor de un "aparatito" que es una sola jeringa con 7 ajugas...como lo vea Tarantino se enamora!!! la cortisona ya es dolorosa si es injectada pero en la olla no hay chichaaaaaaaaaaaa!!! dios me caían las lágrimas por la mejilla mientras el doctor me hacia hablar...sino puedo que el dolor me anula!!! menos mal que me dijo que esa dosis es para un mes...bufffffffff
Ah, y que las uñas están creciendo sanas, pero como la zona de corte entre el bien y el mal esta llegando al final se me rompen como si nada, y pulir un reloj se me hace doloroso...es que la relojería puede ser un trabajo de riesgo!!!
Después en la Tecnon con el doctor Garcés le comente todo el temilla, incluido las agujitas mágicas...pq si no me la clavo 6 o 7 veces nada!!! y dijo que estaba deacuerdo y contento con mis avances...lentos pero constantes, y que hubo un momento que penso que no me podia recuperar...ahora lo ve viable...
Pues nada señores, señoras...señoritas y...todos en general que sino seguro me dejo a alguien, os seguiré contando, con una pequeña clave de humor negro, como sigo y prosigo por el maravilloso mundo de las enfermedades inmunologias...y de la pelambrera!!!!
muaks a toditoooooooooooooooooooooooooooooooooooooosssssssss
y espero no cansaros...
;)
Que tal el duro mes de septiembre...como yo no he hecho vacaciones igual de jo...que el agosto!
Bueno, pues si, ayer me tocaba ver al doctor Garcés y al Ferrando para ver como veían mis pelitos incipientes en plan cebra trasquilada y loca (como las amigas me habéis bautizado, gracias).
Pues bien, el doctor Ferrando es experto en tocología: que no es el arte de hacer tricot, sino la ciencia que estudia el cabello; y el tubo el honor de visitarme primero...después de mirarme el cráneo con mucha atención, preguntarme como iba el bello en el resto del cuerpo (que no hay naaaaaaaaaa) me dio la buena noticia que me reducía la dosis de sandimum neoral (la maravillosa ciclosporina) a 150mg al dia...para que os hagáis una idea es la dosis media que les dan a las personas que transplantan un órgano y quieren evitar el rechazo...soy mas normal!!! y también la dosis de dacortin, la cortisona, de 15 a 10mg diarios...oleeeeeeeeeeeeeee!!!
ahora viene lo bueno: que como ya había un primer rebrote de pelo real, la pelusilla no vale como animal de compañía, pues lo mejor es estimular mas el cuero cabelludo con injecciones de cortisona en la cabeza...para los que seáis profanos en la materia (y por toda la vida a poder ser) me acorde no muy cariñosamente de la tricologia y del inventor de un "aparatito" que es una sola jeringa con 7 ajugas...como lo vea Tarantino se enamora!!! la cortisona ya es dolorosa si es injectada pero en la olla no hay chichaaaaaaaaaaaa!!! dios me caían las lágrimas por la mejilla mientras el doctor me hacia hablar...sino puedo que el dolor me anula!!! menos mal que me dijo que esa dosis es para un mes...bufffffffff
Ah, y que las uñas están creciendo sanas, pero como la zona de corte entre el bien y el mal esta llegando al final se me rompen como si nada, y pulir un reloj se me hace doloroso...es que la relojería puede ser un trabajo de riesgo!!!
Después en la Tecnon con el doctor Garcés le comente todo el temilla, incluido las agujitas mágicas...pq si no me la clavo 6 o 7 veces nada!!! y dijo que estaba deacuerdo y contento con mis avances...lentos pero constantes, y que hubo un momento que penso que no me podia recuperar...ahora lo ve viable...
Pues nada señores, señoras...señoritas y...todos en general que sino seguro me dejo a alguien, os seguiré contando, con una pequeña clave de humor negro, como sigo y prosigo por el maravilloso mundo de las enfermedades inmunologias...y de la pelambrera!!!!
muaks a toditoooooooooooooooooooooooooooooooooooooosssssssss
y espero no cansaros...
;)
9 VIII 2009
Holaaaaaaaaaaaaaaaa!!!
Bueno, hoy creo que a todos nos ha machacado la dolorosa noticia de la muerte de Dani Jarque...al menos a mi es algo que me trastoca como he puesto en el muro: que muera un deportista, tanto sea en el terreno de juego como en concentración o como sea...y mas si esta en su mejor momento profesional y personal...es una cosa que me choca...
yo he pasado las mil y una pruebas y las sigo pasando para controlarme, y una de las cosas que la cortisona afecta es al corazón, así que ahora de vez en cuando me dan unas arritmias alucinantes y paso de 55 a 100 de golpe...imaginar todo lo que hoy se me paso por la cabeza...
bien, lo que os quiero contar es que tengo unos pelillos blancos de mas o menos medio centímetro cubriéndome casi toda la cabeza...siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! y las uñas van a mejor cada día!!!! eso me anima...y mas cuando me encuentro a alguien y me dice: oye, me lo parece o esto es pelo?? así que si se ve, aunque solo sea de cerca, ya es mucho!!!
solo contaros este avance lento pero constante...ya que sois muchos los que estaís pendientes de mi evolución "medicocapilar" y siempre es de agradecer!!!
mi mas sentido pésame a toda la familia perica, futbolera, deportiva en general y en especial a la familia de Dani...
muaks
Bueno, hoy creo que a todos nos ha machacado la dolorosa noticia de la muerte de Dani Jarque...al menos a mi es algo que me trastoca como he puesto en el muro: que muera un deportista, tanto sea en el terreno de juego como en concentración o como sea...y mas si esta en su mejor momento profesional y personal...es una cosa que me choca...
yo he pasado las mil y una pruebas y las sigo pasando para controlarme, y una de las cosas que la cortisona afecta es al corazón, así que ahora de vez en cuando me dan unas arritmias alucinantes y paso de 55 a 100 de golpe...imaginar todo lo que hoy se me paso por la cabeza...
bien, lo que os quiero contar es que tengo unos pelillos blancos de mas o menos medio centímetro cubriéndome casi toda la cabeza...siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! y las uñas van a mejor cada día!!!! eso me anima...y mas cuando me encuentro a alguien y me dice: oye, me lo parece o esto es pelo?? así que si se ve, aunque solo sea de cerca, ya es mucho!!!
solo contaros este avance lento pero constante...ya que sois muchos los que estaís pendientes de mi evolución "medicocapilar" y siempre es de agradecer!!!
mi mas sentido pésame a toda la familia perica, futbolera, deportiva en general y en especial a la familia de Dani...
muaks
23 VII 2009
Hola que tallllllllllllll???
Esta vez no se ni como empezar...sabéis esa frase que dice que no puedes decir los deseos pq sino no se hacen realidad? pues con lo que yo había observado los últimos días y lo que me dijo el Doctor Garcés el otro día me pasa eso..no se si contarlo o no!!! pero era la noticia que llevaba meses esperando...
Como os conté la última visita había la mala noticia de que la enfermedad también estaba en las uñas...pero la semana pasada vi que en la parte mas cercana a la carne, la uña que crece nueva, era mas blanca y mas lisa..parecía mas sana...a no!! no me emocioné y preferí esperar al veredicto de "house".
Pero el domingo al coger el ascensor me mire al espejo y vi como una aureola de algo blanco en mi cráneo...coño tengo aurea?? no que de santa poco me queda...pues eso son...pelos???? houooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!! toda la cabeza tenia un algo blanquito...pelos blancos por el 95% mas o menos de la cabeza...pero hice lo mismo, me calle y preferí esperar a hablar con el medico.
Así que el martes que tenia visita y lo primero que le solté fue "creo que tengo pelo" y el con su lupón me dijo "si, no es vello es pelo y crece generalizado...por fin hay mejoría!!!" el también se alegro un montón...que momentazo nenes!!!!
Y después le dije "y las uñas están mejor? pq parece que la raíz esta mejor..." "pues si, también remontan y rápido, todo es mejoría...me alegro mucho!!!"
Y despues hablamos de mil cosas...hasta de la piel del Michael Jackson...sabéis que el bitilismo (despigmentación de la piel) Puede ser universal? Pues igual que yo estoy calva general existe la despigmentación general de la piel...así que el mito de la enfermedad podría ser verdad...pero también hay una crema que te puede desteñir la piel de por vida, quedando como quedo el...así que: que versión sera la verdad si las dos pueden ser?? Que fuerrrrrrrrrte!!!!
La sensación con la que salí de allí fue de respiro...de seguir tomándome las pastis con mas alegría...de masagearme con mas ganas el cráneo con el mejunge a lo chumari alfaro que me dio el "house2"...
coño que hay luz al final del túnel...bueno no, hay luz sobre mi olla!!!
gracias a todos de nuevo por alegrarme cuando me veis hundida...mal o insoportable como estoy a veces!!!
Mucha salud y seguir disfrutando del verano a tooooooopeeeeeeeeeeeeeeeee!!!
muaks
Esta vez no se ni como empezar...sabéis esa frase que dice que no puedes decir los deseos pq sino no se hacen realidad? pues con lo que yo había observado los últimos días y lo que me dijo el Doctor Garcés el otro día me pasa eso..no se si contarlo o no!!! pero era la noticia que llevaba meses esperando...
Como os conté la última visita había la mala noticia de que la enfermedad también estaba en las uñas...pero la semana pasada vi que en la parte mas cercana a la carne, la uña que crece nueva, era mas blanca y mas lisa..parecía mas sana...a no!! no me emocioné y preferí esperar al veredicto de "house".
Pero el domingo al coger el ascensor me mire al espejo y vi como una aureola de algo blanco en mi cráneo...coño tengo aurea?? no que de santa poco me queda...pues eso son...pelos???? houooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!! toda la cabeza tenia un algo blanquito...pelos blancos por el 95% mas o menos de la cabeza...pero hice lo mismo, me calle y preferí esperar a hablar con el medico.
Así que el martes que tenia visita y lo primero que le solté fue "creo que tengo pelo" y el con su lupón me dijo "si, no es vello es pelo y crece generalizado...por fin hay mejoría!!!" el también se alegro un montón...que momentazo nenes!!!!
Y después le dije "y las uñas están mejor? pq parece que la raíz esta mejor..." "pues si, también remontan y rápido, todo es mejoría...me alegro mucho!!!"
Y despues hablamos de mil cosas...hasta de la piel del Michael Jackson...sabéis que el bitilismo (despigmentación de la piel) Puede ser universal? Pues igual que yo estoy calva general existe la despigmentación general de la piel...así que el mito de la enfermedad podría ser verdad...pero también hay una crema que te puede desteñir la piel de por vida, quedando como quedo el...así que: que versión sera la verdad si las dos pueden ser?? Que fuerrrrrrrrrte!!!!
La sensación con la que salí de allí fue de respiro...de seguir tomándome las pastis con mas alegría...de masagearme con mas ganas el cráneo con el mejunge a lo chumari alfaro que me dio el "house2"...
coño que hay luz al final del túnel...bueno no, hay luz sobre mi olla!!!
gracias a todos de nuevo por alegrarme cuando me veis hundida...mal o insoportable como estoy a veces!!!
Mucha salud y seguir disfrutando del verano a tooooooopeeeeeeeeeeeeeeeee!!!
muaks
12 VII 2009
Hola a todos de nuevo!!!
A todos los que estáis de vacaciones...a disfrutar!los que las habéis hecho...que hayan sido las mejores!!y los que todavía os falta tiempo...va que los días pasan rápido!!!
Bueno...por fin he hablado con una chica que esta como yo!!!fue...nose...un escalofrío por la espalda...un sueño...algo que necesitaba como agua de mayo...o de julio!!!
Fueron casi tres horas de comparación de tratamientos, médicos, experiencias, sensaciones, visiones...ufffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...
Estoy todavía en una nube...fue perfecto...ahora queremos seguir en contacto directo pq tanto en tema medico como en tema de tratamiento nos llevan diferente así que queremos comparar y poder hablar con alguien de tu a tu que lo entiende todo perfectamente!!!
Nos sorprendió que, aunque seamos mujeres muy distintas tenemos algo que nos une...que intentamos ser superwoman...que por trabajo o por manera de ser nosotras mismas tiramos a la perfección (vaaaaale...tengo el pack por ser relojera y tiradora...todo precisión)...pero lo que tenemos claro es que hemos de aprender a pedir ayuda cuando la necesitamos o a decir que no cuando no llegamos...o a avisar cuando tenemos el "día marraneo" para que la gente lo entienda...
Fue una conexión...uoooooooooooooooooooooo!!!!
Ahora os quiero decir que valoro tooooodos vuestros esfuerzos de ánimos que me dais...pero pasar una situación así (como cualquiera de las situaciones duras y raras de la vida) solamente es entendible si se vive...y eso es lo que ahora queremos comparar...hay momentos que solo sabemos ella y yo...
Pues solo deseo que el contacto siga y mejore!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mil besos a todos y GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!
A todos los que estáis de vacaciones...a disfrutar!los que las habéis hecho...que hayan sido las mejores!!y los que todavía os falta tiempo...va que los días pasan rápido!!!
Bueno...por fin he hablado con una chica que esta como yo!!!fue...nose...un escalofrío por la espalda...un sueño...algo que necesitaba como agua de mayo...o de julio!!!
Fueron casi tres horas de comparación de tratamientos, médicos, experiencias, sensaciones, visiones...ufffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...
Estoy todavía en una nube...fue perfecto...ahora queremos seguir en contacto directo pq tanto en tema medico como en tema de tratamiento nos llevan diferente así que queremos comparar y poder hablar con alguien de tu a tu que lo entiende todo perfectamente!!!
Nos sorprendió que, aunque seamos mujeres muy distintas tenemos algo que nos une...que intentamos ser superwoman...que por trabajo o por manera de ser nosotras mismas tiramos a la perfección (vaaaaale...tengo el pack por ser relojera y tiradora...todo precisión)...pero lo que tenemos claro es que hemos de aprender a pedir ayuda cuando la necesitamos o a decir que no cuando no llegamos...o a avisar cuando tenemos el "día marraneo" para que la gente lo entienda...
Fue una conexión...uoooooooooooooooooooooo!!!!
Ahora os quiero decir que valoro tooooodos vuestros esfuerzos de ánimos que me dais...pero pasar una situación así (como cualquiera de las situaciones duras y raras de la vida) solamente es entendible si se vive...y eso es lo que ahora queremos comparar...hay momentos que solo sabemos ella y yo...
Pues solo deseo que el contacto siga y mejore!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mil besos a todos y GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!
3 VII 2009
No sabia si contaros esto...pq llevo un montón de notas estos días... pero me parece sorprendente y lo quiero plasmar...me he emocionado tanto...
En mi tienda hay una chica portuguesa llamada Lucinda que nos hace la limpieza, ella tiene un par de años menos que yo, tiene dos niños y siempre hablamos...somos el club de las batas blancas!! También hay Gina, otra chica portuguesa que limpia en casa de la jefa y también conozco...las dos son muy majas...a partir de hoy dos personas que nunca olvidare en mi vida.
Hoy Lucinda me pregunto si yo era creyente...bueno...en algo creemos, no? dios, ala, fuerza, lo que sea...entonces me dijo que en el pueblo de Gina hay una virgen que le rezan para la gente que tiene cáncer o enfermedades raras, que si quería me daba la oración que le hacen...pues claro!!eso nunca viene de más ni de menos!! Entonces Lucinda me dice: si no se te caen las uñas, ya que rezo por ti cada día, y te recuperas iré yo por ti a Fátima...sabéis lo que significa eso para alguien creyente portugués??? me heché a llorar y la abrace...no sabia ni que decir...solo le di mil gracias y pensé lo mucho que es para ella, ya que Fátima cae a 4 horas de coche y mobilizaría a toda la familia para ir en agosto...
A veces quien menos te lo esperas te hace llorar de emoción...de alegría...de sorpresa...
Muaks a todos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 VII 2009
Hola de nuevo!!!
Me parece que me estoy haciendo pesada...pero es como una terapia de grupo:vomito todo lo que me pasa escribiendo aquí casi sin pensar...bueno, solo los maravillosos nombres que estoy aprendiendo!!
Ayer tenia visita con mi House, el doctor Garcés de la Teknon...me dijo que seguía con el forúnculo piloso lleno, pero que parecen tímidos y los pelos no se atreven a salir. Yo en los últimos días me había visto una mancha rojiza debajo de las uñas...si, eso también es de la enfermedad, el pelo y las uñas son celular mente casi iguales...bueno, se puede dar el caso que pierda alguna uña, pero la cantidad de medicación tendría que parar esto en gran parte y no llegar a eso...sino el trabajo me peligra terriblemente...buf...y el tiro...buf2...ha sido un momento duro...
Así que me comento: quiero que te vea el mejor medico dermatológico especialista en capilar que hay en España ( y yo pensé, a ver a donde coñ... me envía), esta en rambla Catalunya 102...al lado de casa!!!menos mal!!!
Pues me ves que salia de la consulta, pillo el móvil, llamo llorando con la excusa: por favor es que vivo en Andorra...hoy estoy aquí...mi caso es especial...blalblablallba...pues venga, ven hoy a las 19h...es que con tal de que me calle las enfermeras me dan hora cuando quiero!!!!!
Dios que encanto de medico!!!Tengo House2!!! se llama Ferrando y, a pesar que vale una pasta la cual no quiero recordar, resulta que me aumento la medicación: a parte de mis pastis favoritas de ciclosporina me da 15mg de cortisona al día, una formula magistral con aminoxidil para la cabeza (un mejunje para el cráneo a lo Xumari Alfaro) y un colirio que sirve para la presión ocular pero que como contraindicación tiene que salen mas pestañas y mas fuertes...venta gotitassssssssss!!!
Bueno, que dentro de un mes veo a mi House, dentro de dos a los dos House y a ver que tal van todas las cosas nuevas.
La verdad es que he estado muy mal todo el día de hoy por el tema de que quizás no me podre seguir haciendo el maravilloso placer de la manicura...ufffff...es que que me remenen las manos me encanta...pero ahora ya estoy flotando de nuevo en la piscina!!!
Gracias a todos, divertiros este mes...y si necesitais informacion de algo decírmelo!!!!
muakssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
Me parece que me estoy haciendo pesada...pero es como una terapia de grupo:vomito todo lo que me pasa escribiendo aquí casi sin pensar...bueno, solo los maravillosos nombres que estoy aprendiendo!!
Ayer tenia visita con mi House, el doctor Garcés de la Teknon...me dijo que seguía con el forúnculo piloso lleno, pero que parecen tímidos y los pelos no se atreven a salir. Yo en los últimos días me había visto una mancha rojiza debajo de las uñas...si, eso también es de la enfermedad, el pelo y las uñas son celular mente casi iguales...bueno, se puede dar el caso que pierda alguna uña, pero la cantidad de medicación tendría que parar esto en gran parte y no llegar a eso...sino el trabajo me peligra terriblemente...buf...y el tiro...buf2...ha sido un momento duro...
Así que me comento: quiero que te vea el mejor medico dermatológico especialista en capilar que hay en España ( y yo pensé, a ver a donde coñ... me envía), esta en rambla Catalunya 102...al lado de casa!!!menos mal!!!
Pues me ves que salia de la consulta, pillo el móvil, llamo llorando con la excusa: por favor es que vivo en Andorra...hoy estoy aquí...mi caso es especial...blalblablallba...pues venga, ven hoy a las 19h...es que con tal de que me calle las enfermeras me dan hora cuando quiero!!!!!
Dios que encanto de medico!!!Tengo House2!!! se llama Ferrando y, a pesar que vale una pasta la cual no quiero recordar, resulta que me aumento la medicación: a parte de mis pastis favoritas de ciclosporina me da 15mg de cortisona al día, una formula magistral con aminoxidil para la cabeza (un mejunje para el cráneo a lo Xumari Alfaro) y un colirio que sirve para la presión ocular pero que como contraindicación tiene que salen mas pestañas y mas fuertes...venta gotitassssssssss!!!
Bueno, que dentro de un mes veo a mi House, dentro de dos a los dos House y a ver que tal van todas las cosas nuevas.
La verdad es que he estado muy mal todo el día de hoy por el tema de que quizás no me podre seguir haciendo el maravilloso placer de la manicura...ufffff...es que que me remenen las manos me encanta...pero ahora ya estoy flotando de nuevo en la piscina!!!
Gracias a todos, divertiros este mes...y si necesitais informacion de algo decírmelo!!!!
muakssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
27 VII 2009
Hola a todos!!
Que tal? De vacaciones? Preparándolas?
Playita...hijos nuevos...hay de todo entre todos mis amigos...y me alegro de todo lo bueno que os pasa...de lo otro...bueno, aunque suene a tópico aprender lo que podáis, que algo de suco se saca!
Esta no es una historia de médicos, al que veré este próximo martes, sino de una sorpresa que..ahora que estoy sola...me ha saltado las lágrimas de alegría.
Esta tarde estaba en la tienda y de golpe entra una mujer...se me acerca y muy bajito me dice: te puedo hacer una pregunta personal... ehhhhhhhhh...si...bueno...claro... lo tuyo es una alopecia areata autoinmune? ehhh...si...bueno...universal no areata pero si autoinmune!! mira, te vi hace dos semanas y no me atreví a decirte nada pero lo supe pq haces buena cara...mi hija tiene lo mismo desde hace un año y poco.... ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhme ha acelerado el corazón, he sudado, he sonreído...subidón de adrenalina solo comparable a...uffffffffffff...mucho!!!! hemos hablado quizás mediahora de la diferencia de tratamientos que hemos tenido y diferencia de gravedad en el asunto...de como lo llevamos psicologicamente y de como lo llevan las familias...de lo asumido que lo tenemos de ser felices y calvas...de toooooooooooooooodo y mas!!!! soy tan feliz!!!nos vamos a conocer ya que ella es de barcelona y le he dado todos los datos!!!!! a veces una tarde cualquiera de un día cualquiera puede ser el mas especial, en este tema, de los últimos tiempos!!!!!
Solo he querido compartir con vosotros, que siempre estáis pendientes, lo que supone para mi conocer a una mujer con la misma situación que yo... estoy tan contenta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 besos a todos y que tengáis mucha salud!!!!!!!!!
Que tal? De vacaciones? Preparándolas?
Playita...hijos nuevos...hay de todo entre todos mis amigos...y me alegro de todo lo bueno que os pasa...de lo otro...bueno, aunque suene a tópico aprender lo que podáis, que algo de suco se saca!
Esta no es una historia de médicos, al que veré este próximo martes, sino de una sorpresa que..ahora que estoy sola...me ha saltado las lágrimas de alegría.
Esta tarde estaba en la tienda y de golpe entra una mujer...se me acerca y muy bajito me dice: te puedo hacer una pregunta personal... ehhhhhhhhh...si...bueno...claro... lo tuyo es una alopecia areata autoinmune? ehhh...si...bueno...universal no areata pero si autoinmune!! mira, te vi hace dos semanas y no me atreví a decirte nada pero lo supe pq haces buena cara...mi hija tiene lo mismo desde hace un año y poco.... ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhme ha acelerado el corazón, he sudado, he sonreído...subidón de adrenalina solo comparable a...uffffffffffff...mucho!!!! hemos hablado quizás mediahora de la diferencia de tratamientos que hemos tenido y diferencia de gravedad en el asunto...de como lo llevamos psicologicamente y de como lo llevan las familias...de lo asumido que lo tenemos de ser felices y calvas...de toooooooooooooooodo y mas!!!! soy tan feliz!!!nos vamos a conocer ya que ella es de barcelona y le he dado todos los datos!!!!! a veces una tarde cualquiera de un día cualquiera puede ser el mas especial, en este tema, de los últimos tiempos!!!!!
Solo he querido compartir con vosotros, que siempre estáis pendientes, lo que supone para mi conocer a una mujer con la misma situación que yo... estoy tan contenta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 besos a todos y que tengáis mucha salud!!!!!!!!!
26 V 2009
Hola a todos de nuevo!!!
He regresado hace un rato de barcelona de ver a mi "house" y su amigo, el endocrino con supermemoria!!!
Empecemos por el endocrino: este buen hombre me ha visto dos veces pero esta en contacto directo con el "house", son amigos, y eso me va genial; ha recordado a la primera sin tener que mirar la historia que hasta una vez que hablamos por teléfono yo estaba mal del estomago y hasta valores mios de las analíticas...y prometo que mi historial se lo paso la enfermera conmigo delante!! Pues resulta que los valores de las tiroides que marcan la tiroiditis auto inmune totalmente relacionada con la alopecia universal han disminuido a la mitad, y los quistes que tenia en la tiroides están en disminución...oleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
Eso tiene una soooooola lectura:la ciclosporina funciona!!!
Vamos a por mi dios y "house"particular: me ha vuelto a mirar el cráneo con el lupón...y los brazos...y surprise!! Los forúnculos pilosos (me suena de mal la palabra) están llenos!! eso quiere decir que ahora solo falta que crezca!! el plazo normal es de 3 a 6 meses...llevo ahora 3 de medicación así que estoy en los plazos normales..si hay algo normal en todo esto!!! jajajajajajja!!! por otro lado me ha dicho que piensa mucho en mi caso y que lo ha consultado con varios expertos mas...si la ciclosporina no funciona hay todavía algo más:la medicina biológica experimental; para todos que se os ha quedado la cara de idiota como la mía al explicarme eso os contare que es: resulta que me harian una medicación "viva" a partir de mi propio cuerpo para modular mi inmunologia y hacerla normal, así que seria exclusiva para mi y sin saber como me puede funcionar...toma morenoooooo!!! Pero me ha dicho algo que me ha dejado helada, el precio de un tratamiento así puede ser de hasta 3000€ semanales y ni el mismo medico lo haría, sino especialistas en esta medicina biológica... pero bueno, quedan 3 o 4 meses de ciclosporina y toda una vida por delante para..."experimentar" sea en medicación, sensaciones o con nuevos retos!!!
Gracias a todos de nuevo... sin el apoyo de todos vosotros esto seria una escalada al Everest sin cuerdas...
Muaks
He regresado hace un rato de barcelona de ver a mi "house" y su amigo, el endocrino con supermemoria!!!
Empecemos por el endocrino: este buen hombre me ha visto dos veces pero esta en contacto directo con el "house", son amigos, y eso me va genial; ha recordado a la primera sin tener que mirar la historia que hasta una vez que hablamos por teléfono yo estaba mal del estomago y hasta valores mios de las analíticas...y prometo que mi historial se lo paso la enfermera conmigo delante!! Pues resulta que los valores de las tiroides que marcan la tiroiditis auto inmune totalmente relacionada con la alopecia universal han disminuido a la mitad, y los quistes que tenia en la tiroides están en disminución...oleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
Eso tiene una soooooola lectura:la ciclosporina funciona!!!
Vamos a por mi dios y "house"particular: me ha vuelto a mirar el cráneo con el lupón...y los brazos...y surprise!! Los forúnculos pilosos (me suena de mal la palabra) están llenos!! eso quiere decir que ahora solo falta que crezca!! el plazo normal es de 3 a 6 meses...llevo ahora 3 de medicación así que estoy en los plazos normales..si hay algo normal en todo esto!!! jajajajajajja!!! por otro lado me ha dicho que piensa mucho en mi caso y que lo ha consultado con varios expertos mas...si la ciclosporina no funciona hay todavía algo más:la medicina biológica experimental; para todos que se os ha quedado la cara de idiota como la mía al explicarme eso os contare que es: resulta que me harian una medicación "viva" a partir de mi propio cuerpo para modular mi inmunologia y hacerla normal, así que seria exclusiva para mi y sin saber como me puede funcionar...toma morenoooooo!!! Pero me ha dicho algo que me ha dejado helada, el precio de un tratamiento así puede ser de hasta 3000€ semanales y ni el mismo medico lo haría, sino especialistas en esta medicina biológica... pero bueno, quedan 3 o 4 meses de ciclosporina y toda una vida por delante para..."experimentar" sea en medicación, sensaciones o con nuevos retos!!!
Gracias a todos de nuevo... sin el apoyo de todos vosotros esto seria una escalada al Everest sin cuerdas...
Muaks
22 IV 2009
Hola a toooooodos!!
Que tal??
Bueno, yo ayer vi a mi "house" y me dijo que estaba contento de como va mi evolución, pero que tengo que seguir un mes más con las megapastis de ciclosporina a la misma dosis.
La buena noticia, que después de que te observé la cabeza con una megalupa del copón y te la toque como quien escoge un melón maduro, me dijo que tengo pelitos reales...la verdad es que había visto que la pelusilla había caído y no quise darle importancia...pensé que era lo normal ( algo así les pasa a los bebes, no papas del face?) y tenía razonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!
Así que srs hasta finales de mes, que tengo que volver a ver a mi dios, esperaré a ver como los pelillos crecen o aparecen en otras zonas...pq, para los imaginativos, por ahora solo hay en la cabeza y el vello de la cara (vello, no bigote eh?!)...pq el resto del cuerpo como que me da iguallllllllllllllllllllllllllllllll
Besos a tooooooooooodos y graaaaaaaaaaaaacias por todo.
Que tal??
Bueno, yo ayer vi a mi "house" y me dijo que estaba contento de como va mi evolución, pero que tengo que seguir un mes más con las megapastis de ciclosporina a la misma dosis.
La buena noticia, que después de que te observé la cabeza con una megalupa del copón y te la toque como quien escoge un melón maduro, me dijo que tengo pelitos reales...la verdad es que había visto que la pelusilla había caído y no quise darle importancia...pensé que era lo normal ( algo así les pasa a los bebes, no papas del face?) y tenía razonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!
Así que srs hasta finales de mes, que tengo que volver a ver a mi dios, esperaré a ver como los pelillos crecen o aparecen en otras zonas...pq, para los imaginativos, por ahora solo hay en la cabeza y el vello de la cara (vello, no bigote eh?!)...pq el resto del cuerpo como que me da iguallllllllllllllllllllllllllllllll
Besos a tooooooooooodos y graaaaaaaaaaaaacias por todo.
15 III 2009
Hola de nuevo a todos!!!
Bueno, esta es la tercera nota relacionada con mi maravillosa enfermedad para contaros la "evolución de la especie" y lo que va diciendo el médico.
La semana pasada tuve un sustillo de estómago y acabé en el hospital (dando un susto de muerte a varios amigos, perdonarme y gracias por todo)...con lo que el médico me aconsejó que dejara la medicación hasta la visita del jueves, ya que podía ser una ulcera o algo así.
El jueves por la mañana fuí a la Tecnon para tener un "consejo de médicos", no una visita normal, con lo que iba con más intriga de lo general.
Eran 7 mirándome con cara de interés y sólo hablaba el doctor Garcés...alguna preguntita y todos a hablar sin mí delante...eso de estar 15 min en una consulta de un médico esperando el "veredicto" me mato bastante!!!Hasta que volvieron y me dijo que siga con la medicación, que veremos la evolución de mi estomago, que ellos no esperaban que tuviera pelusilla visible en la cabeza y dijera que en otras zonas del cuerpo también empezaba a aparecer....que visita con analítica dentro de 4 semanas...y que, me aconsejaban, fuera a un psicólogo pq me veían demasiado bien y no les cuadraba...joer!! eso era obvio!!!jajajajja!! muy sana de la olla no estoy pero lo sabemos toooodos de hace tiempo, no!!??
Por suerte uno de mis médicos esta estudiando psicología criminal...y conmigo podría hacer el master.
Amigos...todo viento en popa!!!La pelusilla de la cabeza va creciendo y va apareciendo más también tengo en los brazos un poquito...hay zonas que no os comentaré mucho ( ;P) ...y tengo algún pelillo en las cejas!!!Así que tal y como dice un buen amigo mio: fuerza y fe!!
Gracias a todos por todo...esto es una experiencia inolvidable y no sólo por todo lo malo, sinó que más por lo bueno!
Bueno, esta es la tercera nota relacionada con mi maravillosa enfermedad para contaros la "evolución de la especie" y lo que va diciendo el médico.
La semana pasada tuve un sustillo de estómago y acabé en el hospital (dando un susto de muerte a varios amigos, perdonarme y gracias por todo)...con lo que el médico me aconsejó que dejara la medicación hasta la visita del jueves, ya que podía ser una ulcera o algo así.
El jueves por la mañana fuí a la Tecnon para tener un "consejo de médicos", no una visita normal, con lo que iba con más intriga de lo general.
Eran 7 mirándome con cara de interés y sólo hablaba el doctor Garcés...alguna preguntita y todos a hablar sin mí delante...eso de estar 15 min en una consulta de un médico esperando el "veredicto" me mato bastante!!!Hasta que volvieron y me dijo que siga con la medicación, que veremos la evolución de mi estomago, que ellos no esperaban que tuviera pelusilla visible en la cabeza y dijera que en otras zonas del cuerpo también empezaba a aparecer....que visita con analítica dentro de 4 semanas...y que, me aconsejaban, fuera a un psicólogo pq me veían demasiado bien y no les cuadraba...joer!! eso era obvio!!!jajajajja!! muy sana de la olla no estoy pero lo sabemos toooodos de hace tiempo, no!!??
Por suerte uno de mis médicos esta estudiando psicología criminal...y conmigo podría hacer el master.
Amigos...todo viento en popa!!!La pelusilla de la cabeza va creciendo y va apareciendo más también tengo en los brazos un poquito...hay zonas que no os comentaré mucho ( ;P) ...y tengo algún pelillo en las cejas!!!Así que tal y como dice un buen amigo mio: fuerza y fe!!
Gracias a todos por todo...esto es una experiencia inolvidable y no sólo por todo lo malo, sinó que más por lo bueno!
15 II 2009
Bueno...como responder a todos los que me preguntáis como la todo es difícil sigo prefiriendo escribirlo aquí, así que allí voy!
El miércoles pasado tuve de nuevo visita en la Tecnon con el Doctor Garcés (al que sigo queriendo con locura) para ver mi evolución con el tratamiento de cortisona después de 3 semanas...no hay evolución, no he respondido al tratamiento para nada y el poco pelo que me quedaba seguía cayendo.
Pues alegría! Cambio de tratamiento y a investigar...soy una cobaya o una de esas ratitas blancas de laboratorio!!!
Me han dado ciclosporina, la medicación que se les da a las personas que se les hace un transplante de algún órgano, es un inmunosupresor que hará bajar mi sistema inmunitario ya que es el causante de lo que me pasa...pero no es sólo el pelo, sinó que tengo una ligera tiroiditis de Hashimoto también autoinmune pero sin importancia.
Dentro de tres semanas me tengo que hacer una analítica y ver como asimilo la medicacion ya que es fuerte y en 4 semanas tengo que estar en la Tecnon en consejo de medicos: a partir de ahora al ver que mi caso es muy especial ya que es de carácter grave, no quiere mojarse un médico solo sinó que toda la mendicación y pruevas o demás sera por consenso del grupo de dermatología de la Tecnon.
Uffffffffffffffffffffffffff!!!!!!!!!!!!! menuo rollo os he metido.... bueno...que sigo sin tener pelos en la lengua ni un pelo de tonta!!!! Así que ahora os pongo deberes: si conocéis a alguien con una problema parecido al mio hacernos contactar...he encontrado una chica y es duuuuro de llevar!!!!
Gracias a todos por todo lo que hacéis por mi...
El miércoles pasado tuve de nuevo visita en la Tecnon con el Doctor Garcés (al que sigo queriendo con locura) para ver mi evolución con el tratamiento de cortisona después de 3 semanas...no hay evolución, no he respondido al tratamiento para nada y el poco pelo que me quedaba seguía cayendo.
Pues alegría! Cambio de tratamiento y a investigar...soy una cobaya o una de esas ratitas blancas de laboratorio!!!
Me han dado ciclosporina, la medicación que se les da a las personas que se les hace un transplante de algún órgano, es un inmunosupresor que hará bajar mi sistema inmunitario ya que es el causante de lo que me pasa...pero no es sólo el pelo, sinó que tengo una ligera tiroiditis de Hashimoto también autoinmune pero sin importancia.
Dentro de tres semanas me tengo que hacer una analítica y ver como asimilo la medicacion ya que es fuerte y en 4 semanas tengo que estar en la Tecnon en consejo de medicos: a partir de ahora al ver que mi caso es muy especial ya que es de carácter grave, no quiere mojarse un médico solo sinó que toda la mendicación y pruevas o demás sera por consenso del grupo de dermatología de la Tecnon.
Uffffffffffffffffffffffffff!!!!!!!!!!!!! menuo rollo os he metido.... bueno...que sigo sin tener pelos en la lengua ni un pelo de tonta!!!! Así que ahora os pongo deberes: si conocéis a alguien con una problema parecido al mio hacernos contactar...he encontrado una chica y es duuuuro de llevar!!!!
Gracias a todos por todo lo que hacéis por mi...
22 I 2009
Bueno...todo empezó el 15 de octubre y ayer fue el principio del final.
Después de dos meses y medio de pruebas varias...miles de posibles diagnósticos... y hasta dándome un susto de muerte con un posible tumor cerebral...ayer en la Clínica Técnon de Barcelona, el dermatólogo Doctor Garcés (el cual ascenderé a dios en mi cielo a partir de ahora) determinó lo que me pasa...sólo con verme entrar por la puesta de su consulta...teeeeeeeeeeela!! Así que os lo quiero contar bien escribiendolo o sinó me volveré loca si os lo pongo en los muros.
El diagnostico es una enfermedad auto inmune, es decir, mi cuerpo se reveló contra el mismo: hace un año me empastaron una muela, me mataron el nervio y tal, y seguramente entonces tube una pequeñisima infeccion...tan pequeña que mi cuerpo no la mostró ni con dolor ni nada; los anticuerpos que creo mi cuerpo se equivocaron a quien atacar (no llevaban gps) y atacaron a mi pelo como si fuera un agente patogeno externo...bueno, como si fuera malo para mi vamos!asi que se lo ha cargado todo, todo y todo; eso sí, todo se desencadeno a partir de un estado nervioso de co... y que me hizo no tocar de pies al suelo durante 2 meses.
La mendicación que primero me han dado es tan simple como un mes de cortisona y ver como evoluciono, entonces sabremos si es crónico o no...pero de todas formas hay tratamiento a largo plazo que no me daría dopping, y eso para mí todavía importa...
Señores y señoras que sus vais a caga con la melena que volveré a tener!!!!!!!!! Gracias a todos los que este tiempo habéis estado pendiente de mi evolución, dándome ánimos, dejándome llorar y poniendo el hombro o haciéndome reir a carcajadas...no se que deciros más...gracias gracias gracias... un beso de corazón a todos.
Después de dos meses y medio de pruebas varias...miles de posibles diagnósticos... y hasta dándome un susto de muerte con un posible tumor cerebral...ayer en la Clínica Técnon de Barcelona, el dermatólogo Doctor Garcés (el cual ascenderé a dios en mi cielo a partir de ahora) determinó lo que me pasa...sólo con verme entrar por la puesta de su consulta...teeeeeeeeeeela!! Así que os lo quiero contar bien escribiendolo o sinó me volveré loca si os lo pongo en los muros.
El diagnostico es una enfermedad auto inmune, es decir, mi cuerpo se reveló contra el mismo: hace un año me empastaron una muela, me mataron el nervio y tal, y seguramente entonces tube una pequeñisima infeccion...tan pequeña que mi cuerpo no la mostró ni con dolor ni nada; los anticuerpos que creo mi cuerpo se equivocaron a quien atacar (no llevaban gps) y atacaron a mi pelo como si fuera un agente patogeno externo...bueno, como si fuera malo para mi vamos!asi que se lo ha cargado todo, todo y todo; eso sí, todo se desencadeno a partir de un estado nervioso de co... y que me hizo no tocar de pies al suelo durante 2 meses.
La mendicación que primero me han dado es tan simple como un mes de cortisona y ver como evoluciono, entonces sabremos si es crónico o no...pero de todas formas hay tratamiento a largo plazo que no me daría dopping, y eso para mí todavía importa...
Señores y señoras que sus vais a caga con la melena que volveré a tener!!!!!!!!! Gracias a todos los que este tiempo habéis estado pendiente de mi evolución, dándome ánimos, dejándome llorar y poniendo el hombro o haciéndome reir a carcajadas...no se que deciros más...gracias gracias gracias... un beso de corazón a todos.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)